介绍Dysphagiameter:一种新的患者报告的结果测量方法,用于评估 oculopharyngeal 肌肉发育不良症的消化不良症 - 从概念框架到最初的发展框架
Claudia Côté1, Bernard Brais2, Charles Sèbiyo Batcho3
1Faculté de médecine et des sciences de la santé, Université de Sherbrooke, 3001, 12e avenue Nord, Sherbrooke (Québec) J1H 5N4, Canada; Groupe de recherche interdisciplinaire sur les maladies neuromusculaires (GRIMN), Clinique des maladies neuromusculaires, Hôpital de Jonquière, 2230, rue de l'Hôpital, 7e étage, Jonquière (Québec) G7X 7X2, Canada.
Neuromuscular disorders : NMD
|November 3, 2023
概括
开发了一种新的工具 - - Dysphagiameter,用于测量眼肌力发育不良 (OPMD) 患者的吞困难. 这种患者报告的结果衡量标准评估了食物质感挑战和食欲障碍.
科学领域:
- 神经学 神经学
- 肌肉骨疾病 肌肉骨疾病
- 医疗器械开发 医疗器械开发
背景情况:
- 耳肌肉发育不良 (OPMD) 是一种罕见的,晚发性遗传性疾病,其特点是肌肉逐渐衰弱.
- 消化不良或吞困难是OPMD患者显著和衰弱的症状.
- 一个特定的患者报告的结果测量OPMD相关的食障碍以前是不可用的.
研究的目的:
- 开发和完善Dysphagiameter,这是一个新的患者报告的结果测量方法,用于评估OPMD的消化障碍.
- 确保仪器能够捕捉吞的物理行为及其对日常生活的影响,并遵守FDA的指导.
主要方法:
- 第一阶段涉及系统的文献审查和专家咨询,以确定关键概念.
- 第二阶段利用焦点小组,在线调查和认知面试来生成和完善仪器项目.
- 注册营养学家将82种食品分为17种纹理,用于A部分;B部分包括10项功能影响.
主要成果:
- 消化阻力计初步草案包括82项关于吞能力 (A部分) 和10项关于功能影响 (B部分) 的项目.
- 该仪器是根据FDA的指导开发的,包括患者和专家的意见.
- 目前使用拉什分析进行项目精细化和心理测量评估 (第三阶段).
结论:
- 消仪代表了向评估OPMD相关消症的验证工具迈出的重要一步.
- 这种以患者为中心的结果测量将有助于了解疾病进展和治疗疗效.
- 进一步的心理测量验证是必要的,以确定dysphagiameter的可靠性和临床实用性.
