在EuRRECa项目中开发一个儿科分化甲状腺癌注册表:理由和协议
S C Clement1,2, W E Visser3, C A Lebbink2,4
1Department of Pediatrics, Emma Children's Hospital, Amsterdam University Medical Center, University of Amsterdam, Amsterdam, The Netherlands.
Endocrine connections
|November 6, 2023
概括
儿科差异化甲状腺癌 (DTC) 是罕见的,但治疗并发症影响许多幸存者. 需要建立一个国际登记处,以收集针对个性化治疗策略和减少DTC儿童并发症的前性数据.
科学领域:
- 儿科内分泌学 儿科内分泌学
- 在瘤学瘤学.
- 罕见疾病 罕见疾病
背景情况:
- 分化甲状腺癌 (DTC) 是儿童最常见的内分泌癌症,但总体而言很少见.
- 虽然死亡率很低,但治疗并发症影响到48%的幸存者.
- 目前的治疗指南依赖于回顾性研究和成年人群的有限数据.
研究的目的:
- 建立欧洲儿科甲状腺癌登记册,以收集未来的数据.
- 为儿童DTC开发个性化的治疗和后续策略.
- 为了降低儿科DTC的幸存者的并发症率.
主要方法:
- 欧洲儿科甲状腺癌登记处将收集18岁以下的患者的数据.
- 数据包括人口统计,诊断,治疗和结果.
- 该注册表是欧洲罕见内分泌疾病注册表的一部分,并与内分泌内分泌网络 (Endo-ERN) 联系在一起.
主要成果:
- 一个多学科专家小组为注册表开发了一个最小的数据集.
- 已经建立了一个带有详细基本数据集的总体类型注册表.
- 未来将有机会整合临床研究问题.
结论:
- 未来的国际数据收集对于改善儿科DTC管理至关重要.
- 该注册旨在促进个性化护理,并最大限度地减少与治疗有关的并发症.
- 研究结果将通过会议和同行评审的出版物传播.
