法国对以人口为基础的食道动病登记 (RENATO) 的经验
Rony Sfeir1, Madeleine Aumar1, Dyuti Sharma1
1Division of Gastroenterology, Hepatology and Nutrition, Department of Pediatrics, Reference Center for Congenital and Malformative Esophageal Disorders, Jeanne de Flandre Children's Hospital, Lille University Faculty of Medicine, Lille Cedex, Lille, France.
概括
法国2008年建立了食道缩症 (EA) 的国家登记册. 到2023年,它将包括超过2500名患者,显示每10,000名活产婴儿中EA患病率为1.8.
科学领域:
- 儿科手术 儿科手术
- 公共卫生 公共卫生
- 流行病学 流行病学
背景情况:
- 食道 (EA) 是一种先天性疾病,需要特殊护理.
- 建立一个国家注册表对于了解EA的流行病学和结果至关重要.
- 法国于2008年启动了EA的国家注册表.
研究的目的:
- 详细说明法国国家EA注册表的建立和协调.
- 描述数据管理和质量保证过程.
- 报告关键的临床发现和相关出版物.
主要方法:
- 发展国家食道缩病登记基础设施.
- 实施数据收集协议和质量控制措施.
- 对综合患者数据进行分析,以获得流行病学和临床见解.
主要成果:
- 该注册表包括2500多名EA患者,截至2023年.
- 法国EA的患病率被确定为每1万活产婴儿中1.8例.
- 介绍了关键的临床结果和由此产生的科学出版物.
结论:
- 法国国家EA注册有效地捕获患者数据用于流行病学研究.
- 该注册提供了关于法国EA患病率和临床结果的有价值的见解.
- 这种资源有助于科学出版物,并提高对EA的理解.
