数据在全球数据共享倡议中的旅程:一个联合的三层数据分析管道,以扩大多发性硬化症研究规模
Ashkan Pirmani1,2,3,4, Edward De Brouwer1, Lotte Geys2,3,4
1ESAT, STADIUS, KU Leuven, Leuven, Belgium.
JMIR medical informatics
|November 9, 2023
概括
一个新的数据分析管道使得全球合作可用于诸如多发性硬化症 (MS) 等罕见疾病. 这种方法整合了分散的现实世界数据,促进了研究和基于证据的决策,以改善患者的治疗结果.
科学领域:
- 医疗信息学 医疗信息学
- 数据科学数据科学数据科学
- 流行病学 流行病学
背景情况:
- 对多发性硬化症 (MS) 等罕见疾病的研究受到小患者群体和多个来源的碎片化数据的阻碍.
- 数据整合,标准化和分析方面的挑战阻碍了对低患病率疾病的强有力的临床证据的产生.
研究的目的:
- 呈现一个全面的,研究问题无关的,多利益相关者驱动的数据分析管道.
- 该管道包含三个普遍的数据共享流:个人数据共享,核心数据集共享和联合模型共享.
主要方法:
- 一种以需求为导向的标准化方法,在三个流中获取数据,提高数据质量和数据集成.
- 该管道的有效性通过其在全球COVID-19和多发性硬化症数据共享倡议中的实施来验证.
主要成果:
- 该倡议产生了科学出版物,并为多发性硬化症社区提供了全球指导.
- 该管道成功地将多种数据源集成到统一的数据集中进行分析,创建了最大的COVID-19阳性个人MS的数据集.
- 方便从各种来源收集相关数据,容纳不同的共享流并将其同化为统一的数据集,用于随后的统计分析或安全的数据检查.
结论:
- 拟议的管道展示了全球利益相关者合作在推进医疗保健方面的力量.
- 强调基于证据的决策和数据共享倡议的适应性对于各种研究调查的重要性.
关键词:
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