在ANCA相关的血管炎研究中,患者的观点是如何被捕获的? 一个综合性审查
Annika Granath1,2, Susanne Pettersson3,4, Iva Gunnarsson3,4
1Faculty of Medicine and Health, School of Health Sciences, Örebro University, Örebro, Sweden.
Rheumatology advances in practice
|November 13, 2023
概括
这次审查发现,ANCA相关血管炎 (AAV) 研究中的患者观点主要通过患者报告的结果措施 (PROM) 获取. 然而,目前的PROM并未完全涵盖对AAV患者重要的所有方面,需要未来的研究来包括这些重要领域.
科学领域:
- 类风湿病学 类风湿病学
- 临床研究方法论 临床研究方法论
- 患者报告的结果
背景情况:
- 与ANCA相关的血管炎 (AAV) 是一种慢性自身免疫性疾病,需要长期管理.
- 了解患者的观点对于全面的AAV护理和研究至关重要.
- 现有的临床研究可能无法完全捕捉到AAV的多方面的患者体验.
研究的目的:
- 系统地审查和描述如何将患者的观点纳入ANCA相关血管炎 (AAV) 的临床研究.
- 确定用于在AAV研究中获取患者报告数据的方法和措施.
- 评估当前研究反映了对AAV患者最重要的方面.
主要方法:
- 采用了一种综合性审查方法.
- 在四个数据库和手动搜索中进行了全面的搜索,发现了2149个出版物.
- 在查后,分析了77篇原始文章,以对数据收集方法和患者报告的结果进行分类.
主要成果:
- 在AAV研究中,患者的观点主要采用患者报告的结果指标 (PROMs),包括通用和特定问卷和采访来捕捉.
- 最常被评估的方面是与健康有关的生活质量,焦虑,抑郁和疲劳.
- 较少测量的方面包括生活习惯,人际关系和自我管理策略.
结论:
- 虽然PROMs主要被使用,但它们往往无法涵盖AAV患者体验的所有关键方面.
- 在AAV研究中测量的结果和对患者最重要的问题之间存在差距.
- 未来的临床研究应优先考虑纳入更广泛的患者重要结果,以更好地反映AAV的实践经验.
