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Updated: Jun 15, 2026
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Establishment of a Clinic-based Biorepository
Published on: May 29, 2017
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全球共识进程,建立一个核心数据集,用于hidradenitis suppurativa注册表
Hannah E Wainman1,2, Nisha S Chandran3,4, John W Frew5,6
1Department of Dermatology, University Hospitals Bristol and Weston NHS Foundation Trust, Bristol, UK.
The British journal of dermatology
|November 17, 2023
概括
建立了一个全球核心数据集 (CDS),用于腹炎 (HS) 登记册. 这种标准化数据收集将使国际合作和对HS患者的大规模研究成为可能.
科学领域:
- 皮肤病学 皮肤病学
- 临床研究方法论 临床研究方法论
- 数据标准化数据标准化
背景情况:
- 欧洲和美国现有的性炎 (HS) 登记处缺乏统一的核心数据集 (CDS).
- 由于数据集的变化,物流和监管方面的挑战阻碍了全球HS注册表的协作.
- 一个标准化的CDS对于实现HS注册表之间的全球协作至关重要.
研究的目的:
- 定义一个全球适用的核心数据集 (CDS) 对于所有状腺炎 (HS) 登记.
- 该CDS包括人口统计数据,并发症,临床发现,患者报告的结果和治疗方法.
主要方法:
- 一个四轮的eDelphi过程,涉及来自8个国家的20名专家和患者倡导者.
- 文献评论确定了最初的项目,考虑到现有的核心集,如HiSTORIC.
- 匿名反促进了国际参与者之间建立共识.
主要成果:
- 基于共识的核心数据集 (CDS) 包含48个项目,用于全球HS注册表.
- 建议将CDS纳入所有当前和未来的性 suppurativa注册表.
结论:
- 48项CDS的常规采用将促进国际HS注册表之间的协作.
- 这种标准化将使需要大量患者队伍的研究倡议成为可能.
- 建立的CDS是推动全球状腺炎补充性研究的关键.
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