关于脊髓损伤患者数据共享的观点
Freda M Warner1, Bobo Tong1, Jessie McDougall1,2
1International Collaboration on Repair Discoveries (ICORD), Blusson Spinal Cord Centre, University of British Columbia, Vancouver, British Columbia, Canada.
Neurotrauma reports
|November 29, 2023
概括
脊髓损伤 (SCI) 患者通常支持为研究开放数据共享,因为他们认为益处超过风险. 他们对数据安全和营销使用表示担忧,但认为自己是推动科学发现的值得信赖的合作伙伴.
科学领域:
- 临床研究 临床研究
- 数据科学数据科学数据科学
- 康复医学 康复医学 康复医学
背景情况:
- 在临床研究中开放的数据共享提高了透明度和科学发现.
- 风险包括参与者识别和潜在的污名化.
- 参与者的观点对于制定有效的开放数据共享政策至关重要.
研究的目的:
- 确定有关脊髓损伤 (SCI) 患者之间数据共享的观点.
- 为了确定参与者最愿意分享的风险,好处和数据类型.
- 检查数据共享意愿的预测因素.
主要方法:
- 开发了一项调查,并向美国和加拿大的SCI患者传播.
- 从232名参与者收集了数据,其中许多人都有先前的研究经验,并与SCI生活超过5年.
- 传播通过各种道发生,包括社区合作伙伴.
主要成果:
- 大多数参与者认为,数据共享的好处超过了负面影响.
- 患有SCI的个人被认为是数据共享最值得信赖的合作伙伴.
- 主要担忧包括信息盗窃和公司潜在的营销使用.
- 观察到人们普遍支持研究目的的数据共享.
结论:
- 患有SCI的个人通常支持开放的数据共享用于研究.
- 临床试验中的知情同意过程应解决开放的数据共享,以承认参与者的贡献.
- 解决有关数据安全和滥用的担忧对于政策制定很重要.
