来自德国观察研究的慢性疾病结局元数据 - 公共可用性和FAIR原则
Carolina Schwedhelm1, Katharina Nimptsch2, Wolfgang Ahrens3,4
1Molecular Epidemiology Research Group, Max Delbrück Center for Molecular Medicine in the Helmholtz Association (MDC), Berlin, 13125, Germany. carolina.schwedhelm@mdc-berlin.de.
来自德国研究的慢性疾病结果元数据 (CDOM) 往往不是公开可用的或可查找的. 改进数据共享需要资源来提高元数据的可查性和可用于研究的可重复使用性.
科学领域:
- 流行病学和公共卫生.
- 数据科学与管理数据科学与管理
- 医疗信息学 医疗信息学
背景情况:
- 可查找,可访问,可互操作和可重复使用 (FAIR) 数据对于科学解释性和重复使用至关重要.
- 来自流行病学研究的慢性疾病结果元数据 (CDOM) 对于了解人口健康趋势至关重要.
- 评估CDOM的公平性对于推进公共卫生研究至关重要.
研究的目的:
- 开发和应用一个全面的元数据方案来评估CDOM的公共可用性和可查性.
- 在NFDI4Health联盟中评估德国基于人口的观察性研究中遵守FAIR原则的程度.
- 确定阻碍CDOM公平性的障碍,并提出解决方案.
主要方法:
- 开发了一个元数据方案来评估CDOM可用性和可查性.
- 分析了来自德国16项基于人口的观察性研究的公开可用的CDOM.
- 主要调查人员完成了一份检查清单,评估他们的研究与FAIR原则的一致性.
- 通过调查人员的反来确定 FAIRness 的障碍.
主要成果:
- 在16项研究中,只有6项有完整的,公开可用的CDOM.
- 科学出版物是最常见的CDOM来源,而ICD-10代码经常缺失.
- 人力和财务资源有限是实现FAIR原则的主要障碍.
- 总的来说,德国基于人口的研究中的CDOM表明其可用性不完整,可查找性有限.
结论:
- 德国以人口为基础的研究显示,CDOM的公开可用性和可查性存在重大差距.
- 为了提高CDOM的公平性,需要为可搜索平台和元数据目录提供专门的资源.
- 解决资源限制对于改善流行病学研究中的数据解释性和可重复使用性至关重要.
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