公众和患者参与开发基于互联网的持续体征症状指南 (GUIDE.PSS):对受影响者需求的定性研究
Eirin Fränkl1, Nele Hasenbank1, Karin Dumröse2
1Department of Psychosomatic Medicine and Psychotherapy, University Medical Centre Hamburg-Eppendorf, Hamburg, Germany.
持久性身体症状 (PSS) 的人希望在互联网上获得指南,以获得更好的支持和自我管理. 在制定本指南时,患者参与得到了高度重视,并被认为是值得的.
科学领域:
- 医疗保健服务研究 医疗服务研究
- 以患者为中心的护理
- 数字健康干预措施 数字健康干预措施
背景情况:
- 持续的体征症状 (PSS) 往往没有得到充分的治疗,缺乏基于指南的护理途径.
- 需要为PSS患者提供可访问,基于证据的服务.
- 基于互联网的干预是弥合这种护理差距的潜在解决方案.
研究的目的:
- 为了确定PSS个体对基于互联网的指南的需求.
- 评估公众和患者参与 (PPI) 在PSS干预开发中的影响和价值.
主要方法:
- 通过与经历PSS的个人进行创意讨论和优先级任务来收集定性数据.
- 专题分析以了解参与者的需求和偏好.
- 使用公众和患者参与评估工具对PPI进行定量评估.
主要成果:
- 参与者希望在管理自己的健康方面获得更多的支持,验证,控制和参与.
- 主要内容偏好包括教育,自助资源,社会支持和联系信息.
- 超过90%的参与者认为他们参与开发过程是值得的.
结论:
- 这项研究强调了PPI在开发PSS干预措施中的价值.
- 患者和公众参与对于创建有效和被接受的数字健康工具至关重要.
- 这些发现支持开发以患者为中心的基于互联网的PSS管理指南.
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