叙事医学:骨和软组织肉瘤患者管理中的数字日记-一项多学科试点研究
Maria Cecilia Cercato1, Concetta Elisa Onesti2, Sabrina Vari2
1Epidemiology and Tumor Registry Unit, IRCCS Regina Elena National Cancer Institute, 00144 Rome, Italy.
Journal of clinical medicine
|December 9, 2023
概括
数字叙事日记改善了肉瘤患者的沟通和患者参与. 医疗保健专业人员和患者发现该工具在临床瘤实践中可行和有用.
科学领域:
- 在瘤学瘤学.
- 数字健康数字健康
- 患者报告的结果
背景情况:
- 患者的叙述在医学中越来越受到重视,但缺乏标准化的方法.
- 肉瘤 (骨和软组织) 是一种罕见的,具有影响力的疾病,需要有效的患者支持.
- 数字工具为整合患者体验到护理途径提供了潜力.
研究的目的:
- 评估针对肉瘤患者的数字叙事日记的可行性和有用性.
- 评估患者和医疗保健专业人员 (HCP) 对日记整合的观点.
- 探索指导叙述对患者参与和医疗保健工作者理解的影响.
主要方法:
- 为引导患者叙述开发一个安全的数字平台 (DNMLAB).
- 将数字日记集成到肉瘤患者的护理途径中.
- 收集患者和医疗保健工作人员对日记有用性和影响的反.
主要成果:
- 患者报告意识增加,自我管理感觉更好 (得分≥4.6),并重视表达意见.
- 医疗人员注意到沟通的改善,更强大的治疗联盟,以及更深入的患者知识.
- 数字叙事过程被认为是可行的和有用的,由患者和医疗保健工作者团体.
结论:
- 数字叙事日记是瘤学临床实践的可行和有益的工具.
- 整合患者叙述可以提高患者的参与度和治疗关系.
- 这种方法支持患有罕见和具有挑战性的疾病,如肉瘤的患者.
