评估儿童发病多发性硬化症研究参与的需求和看法:一项多方利益相关者调查
Claudia Gambrah-Lyles1, Varun Kannan2, Tim Lotze2
1Division of Neurology, Department of Pediatrics, Children's Hospital of Philadelphia, Philadelphia, Pennsylvania; Department of Neurology, Perelman School of Medicine at the University of Pennsylvania, Philadelphia, Pennsylvania.
Pediatric neurology
|December 28, 2023
概括
患者驱动的研究网络 (PPRNs) 可以让儿科多发性硬化症 (MS) 患者及其家属参与研究. 尽管有些犹,但大多数儿科多发性硬化患者和护理人员对参与感兴趣,这突出了PPRN对未来研究的潜力.
科学领域:
- 儿科神经学 儿科神经学
- 自免疫性疾病 自免疫性疾病
- 以患者为中心的研究
背景情况:
- 患者驱动研究网络 (PPRNs) 已在成人自身免疫性疾病中建立,但在儿科患者中未得到充分利用.
- 儿科发病多发性硬化症 (POMS) 研究缺乏强大的患者参与策略.
研究的目的:
- 用PPRN传播的调查来描述POMS中的研究需求和参与观点.
- 评估PwPOMS,C-PwPOMS和HR-POMS参与研究的兴趣和障碍.
主要方法:
- 从2022年2月到2023年2月进行的探索性,横截面研究.
- 向POMS患者 (PwPOMS),护理人员 (C-PwPOMS) 和医疗保健提供者/研究人员 (HR-POMS) 传播三个不同的问卷.
主要成果:
- 分析了88名参与者:PwPOMS为44%,C-PwPOMS为42%,HR-POMS为14%.
- 虽然18%的PwPOMS和9%的C-PwPOMS表示犹,但69%的PwPOMS和68%的C-PwPOMS表示对研究感兴趣.
- HR-POMS报告了大量的资金 (100%) 和招聘 (58%) 挑战;然而,所有利益相关者群体都对未来的PPRN参与持开放态度.
结论:
- 尽管有些犹,POMS利益相关者对参与研究表现出强烈的兴趣,这可能会影响招聘.
- PPRNs适用于收集POMS研究中利益相关者的意见.
- 未来在POMS中的PPRN研究应侧重于多样化的队列和减轻参与障碍.


