对预产前外体序列测序的信任对于有望面临无法解释的胎儿异常的孕妇家庭
Harriet T Rothschild1, Billie R Lianoglou2,3,4, Nuriye N Sahin Hodoglugil5
1School of Medicine, University of California San Francisco (UCSF), San Francisco, California, USA.
Prenatal diagnosis
|December 29, 2023
概括
不同的患者和合作伙伴信任产前外体序列测序 (ES) 获取信息和结束,但对基因组研究中的数据隐私表示担忧. 这项研究探讨了代表性不足的群体对产前ES的动机和信任.
科学领域:
- 基因组学就是基因组学.
- 产前医学产前医学
- 定性研究是指质量研究.
背景情况:
- 外体测序 (ES) 越来越多地用于产前护理.
- 对于患者和伴侣的动机以及对产前ES和基因组研究的信任,特别是对不同人群的理解有限.
研究的目的:
- 探索对产前外体序列测序 (ES) 和基因组研究的动机和信任.
- 了解不同患者及其合作伙伴的观点,包括代表性不足的群体.
主要方法:
- 使用与孕妇及其伴侣进行半结构面试的定性研究.
- 专题编码采访成绩单由一个多学科的团队.
- 在研究背景下,针对胎儿结构异常进行的专注于ES的研究.
主要成果:
- 35名参与者;66%属于在基因组研究中代表性不足的种族或族群.
- 参与者对医疗保健系统和研究过程表示信任,并将ES评价为信息和关闭.
- 人们对数据隐私和对所有参与者的保护表示担忧,特别是来自代表性不足的群体的参与者.
结论:
- 在研究环境中产前ES涉及复杂的动机,信任和担忧.
- 研究结果强调了在基因组研究中考虑多样化的观点的重要性,包括合作伙伴和代表性不足的群体.
- 解决数据隐私问题对于继续参与产前基因组研究至关重要.
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