对移植中心的ApoL1遗传检测政策选择的评估:与利益相关者一起的德尔菲共识小组项目

科学领域:

• 腎臟病學 (nephrology) 是一種醫學專業.
• 遗传学 是一个遗传学.
• 移植 移植 移植 移植

背景情况:

• 阿波脂蛋白L1 (ApoL1) 风险变体 (G1和G2) 与脏疾病有关,特别是在撒哈拉以南非洲祖先的个人中.
• 目前在器官捐献者中进行ApoL1遗传检测的移植实践不一致,需要明确的临床政策指导.

研究的目的:

• 在关键的临床政策问题上达成共识,关于在器官捐献中进行阿波利波蛋白L1 (ApoL1) 遗传测试.
• 制定用于检测程序,决策过程和涉及捐赠者,接受者和移植计划的结果披露的指南.

主要方法:

• 一个德尔菲共识小组召开,涉及27个不同的利益相关者 (捐赠者,接受者,临床医生,遗传咨询师).
• 该小组有70%的黑人参与了两轮网络研讨会和三轮调查,以评估政策选择.

主要成果:

• 在18个政策选项上达成共识,反对15个,强调共同决策.
• 关键协议包括询问非洲血统 (而不是种族),在决定之前与捐赠者讨论测试,鼓励但不强制披露结果,并使用结果做出明智的决定,而不是单方面拒绝.

结论:

• 专家小组支持促进讨论和在ApoL1测试过程中的所有利益相关者之间共享决策的政策.
• 对移植计划进行单方面决定或仅基于ApoL1状态禁止器官捐献的集体反对.