在平原社区开发和评估用于脊柱肌肉缩载体查的教育材料
Carly Eichten1, Ashley Kuhl2, Mei Baker2,3
1University of Wisconsin-Madison School of Medicine and Public Health, Madison, Wisconsin, USA.
Journal of genetic counseling
|January 10, 2024
概括
教育材料显著提高了威斯康星平原社区成员对脊柱肌肉缩 (SMA) 载体查的知识. 文化敏感的小册子增强了对这一群体进行基因测试的知情同意.
科学领域:
- 遗传学 是一个遗传学.
- 公共卫生 公共卫生
- 医学教育 医学教育
背景情况:
- 脊椎肌肉缩 (SMA) 的发生率在某些门诺尼特社区更高.
- 通过载体查进行早期检测对于有效的SMA治疗至关重要.
- 在家用基因检测工具被提供给威斯康星平原社区.
研究的目的:
- 开发和评估文化上适合的教育材料,用于平原社区的SMA携带者查.
- 评估这些材料对遗传测试知识和知情同意的影响.
主要方法:
- 使用现有的医学教育策略和社区反,开发了一本针对平原人口的三重教育小册子.
- 调查评估了基线知识 (预教育) 和知识改进/文化适当性 (后教育).
- 从55个分布式套件中分析了26个配对的教育前和教育后调查.
主要成果:
- 受访者表现出高水平的基础知识 (71%),在阅读小册子后显著提高到93%.
- 关于与阳性/阴性载体查相关的风险的知识显示出了最大的改善.
- 这本小册子被认为是有用的,易于理解的,信息丰富的.
结论:
- 与目标人群共同开发的文化敏感的教育材料有效地提高了对SMA载体查的知识.
- 这种方法支持在平原社区进行基因测试的知情同意.
- 将社区反纳入医学教育策略是有益的,文化敏感资源的关键.
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