在Facebook上与肌肉炎相关的患者支持小组的内容分析

科学领域:

• 类风湿病学 类风湿病学
• 数字健康数字健康
• 患者支持 患者支持

背景情况:

• 异形性炎症性肌肉病变 (IIM) 对患者构成复杂的挑战,在咨询期间经常导致压倒感或不充分的沟通.
• 社交媒体平台上的在线患者支持小组 (PSG) 成为传播信息和为IIM患者提供社区支持的关键资源.
• 这些数字社区在促进复杂的结缔组织疾病的患者自主管理方面发挥着至关重要的作用.

研究的目的:

• 调查影响参与的因素,在公开可访问的 Facebook 支持小组为肌肉炎患者.
• 分析这些在线社区中帖子的内容和呈现格式.
• 了解PSG在支持肌肉炎患者中的作用.

主要方法:

• 分析了2022年7月至10月期间与肌肉炎相关的Facebook群组和页面的帖子.
• 提取关于帖子格式 (文本,图片,视频,混合媒体) 和内容类型 (新闻,个人感受,信息) 的数据.
• 参与度指标的测量,包括喜欢,评论,分享和反应.

主要成果:

• 大多数分析的群体都是私人; 开放的群体主要是图片和文本帖子.
• 多媒体帖子通常获得了更高的参与度,尽管小组评论显示的互动较低.
• 个人叙述构成了大多数帖子,其次是信息和新闻;团体信息帖子获得了最多的互动.
• 与页面相比,在小组中总体参与度更高.

结论:

• 肌肉炎患者积极在网上寻找健康信息,多媒体内容显著提高了参与度.
• 像FacebookPSG这样的数字论坛对于连接患者至关重要,为分享经验提供安全空间,并减轻社会隔离.
• 这些团体是支持和信息的关键来源,个人故事和多媒体格式推动了患者的互动.