在结直肠癌结果注册表中确定一个共同的数据字典:绘制地图以确定数据字典协调的机会

科学领域:

• 在瘤学瘤学.
• 医疗信息学 医疗信息学
• 流行病学 流行病学

背景情况:

• 国际结直肠癌结果注册表已经有机发展,导致不同的数据集,定义和基础设施.
• 这种异质性限制了数据聚合和国际比较研究.
• 目前,对于结肠直肠癌登记册,还缺少一个标准化的综合数据字典.

研究的目的:

• 为了比较主要的结直肠癌注册表,并确定共同的数据字段和差异.
• 建立相互收集的共同数据集和所有收集的领域的综合数据集.
• 为未来的结直肠癌注册数据库标准奠定基础.

主要方法:

• 一项混合方法研究,比较了来自肠癌结果注册表 (澳大利亚和新西兰),国家肠癌审计 (英国) 和荷兰coloRectal审计 (荷兰) 的数据词典.
• 专题分析用于比较注册表并开发共同和全面的数据集.
• 这些数据集进一步与瑞典,丹麦,阿根廷和美国的注册表进行了比较,根据质量指标指标评估领域.

主要成果:

• 开发了一套包含7个领域225个领域的综合数据集 (人口统计,术前,术后,术后,病理学,治疗,后续/复发).
• 只有38个重叠领域的共同数据集被确定,这表明相互收集的数据有限,特别是在手术前,手术后和辅助治疗中.
• 虽然一些注册表 (阿根廷,瑞典,丹麦) 显示出很高的共同点,但领域显示出与质量指标指标相比的可比性较差.

结论:

• 这项研究绘制了著名的结直肠癌注册表的数据字典,揭示了重要的共同点和差异.
• 开发的共同现场数据集为注册表提供了一个基石,用于对其数据词典进行基准和协调.
• 这种协调有潜力促进对结直肠癌的有意义的大规模国际成果研究.