在线患者驱动国际副甲状腺注册表的可行性
Rongzhi Wang1, Jessica Liu McMullin1, Ashba Allahwasaya1
1Department of Surgery, University of Alabama at Birmingham Heersink School of Medicine, Birmingham, Alabama.
The Journal of surgical research
|January 29, 2024
概括
一个由患者驱动的新型国际上线甲状腺功能障碍症注册表成功收集了临床结果. 这种以患者为中心的方法证明了未来研究的可行方法,并改善了治疗甲状腺功能障碍症的管理.
科学领域:
- 内分泌学 在内分泌学.
- 患者报告的结果.
- 医疗信息学 医疗信息学
背景情况:
- 传统的副甲状腺注册是资源密集型的,通常缺乏长期患者随访数据.
- 通过以患者为中心的方法,可以改善甲状腺功能障碍症的管理.
- 利用在线社区可以加强对罕见疾病的数据收集.
研究的目的:
- 开发和评估一个以患者为导向的国际副甲状腺注册表.
- 为了利用社交媒体平台在甲状腺功能障碍症研究中获取数据.
- 改善患者为中心的护理,为患有甲状腺功能障碍的个体.
主要方法:
- 使用Qualtrics创建了一个匿名的,自愿的在线调查.
- 该调查通过一个拥有超过11,700名成员的国际社交媒体团体进行了传播.
- 该调查包括七个部分,涵盖人口统计,病史,症状,实验室,成像和手术结果.
主要成果:
- 在10周内,从12个国家收到了89个完整的答案.
- 常见的症状包括骨/关节疼痛 (84.3%) 和神经精神问题 (例如,疲劳,脑雾).
- 84%的患者报告说,副甲状腺切除术后症状有所改善,其中14.6%需要重新手术.
结论:
- 国际在线注册是一个有价值的工具,用于收集患者输入过多甲状腺炎的临床结果.
- 患者愿意通过在线平台参与研究的意愿很高.
- 这种注册表模型对于未来的甲状腺功能障碍症研究和全球参与是可行的.
