了解复发性复发性多发性硬化症患者经历的症状和影响:使用半结构面试进行定性调查

科学领域:

• 神经学 神经学
• 患者报告的结果
• 生活质量研究 研究 生命质量研究

背景情况:

• 多发性硬化症 (MS) 是一种具有各种临床表现的致残神经疾病.
• 标准的临床评估可能无法充分捕捉MS对患者生活质量的综合影响.
• 患者报告结果 (PRO) 措施为了解MS疾病状态和影响的临床评估提供了有价值的补充.

研究的目的:

• 探索患有复发性缓解性多发性硬化症的个人的生活经历.
• 确定关键症状及其对MS患者日常生活的影响.
• 根据患者的经验和现有的文献,开发一个概念模型,说明MS的结果.

主要方法:

• 进行了关于MS患者经验的文献综述.
• 在美国对14名被诊断患有复发性复发性多发性硬化症的人进行了半结构化的概念诱导访谈.
• 综合了从文献评论和采访中得出的结论,以开发一个概念模型.

主要成果:

• 该研究包括14名参与者,平均年龄为43.9岁,主要是白人 (78.6%) 和女性 (78.6%).
• 报告的最令人烦的症状是疲劳 (n=9),认知功能障碍 (n=5) 和移动/行走困难 (n=3).
• 对日常生活的主要影响包括平衡问题 (n=13),工作生产力 (n=12),行走困难 (n=11),日常活动 (n=11) 和休活动 (n=10).

结论:

• 确定了与身体功能,疲劳和感官运动行为相关的概念的高频率.
• 开发了一个概念模型,整合了患者报告的症状,损伤,影响和已知的疾病过程.
• 该模型支持使用PRO仪器,如PROMIS疲劳 (MS) 8a和PROMIS身体功能 (MS) 15a,以评估有意义的MS症状和影响.