DCM项目门户:DCM研究项目的直接参与者平台

科学领域:

• 心血管遗传学 心血管遗传学
• 数字健康研究 数字健康研究
• 基因组医学是基因组医学.

背景情况:

• 扩张性心肌病 (DCM) 是心力衰竭的一个重要原因.
• 基于家族的遗传研究对于理解DCM遗传性至关重要.
• 传统的研究招生方法可能耗时且效率低下.

研究的目的:

• 开发和评估一个数字平台,DCM项目门户网站,用于扩张性心肌病的基于家庭的遗传研究.
• 在DCM遗传研究中提高参与者招募,同意和沟通的效率和可访问性.

主要方法:

• 该DCM项目门户网站被设计为直接参与者的电子工具.
• 它具有一个自我引导的,三模块的过程:注册,资格和同意.
• 来自DCM精准医学研究的参与者数据为门户的设计和用户体验提供了信息.

主要成果:

• 该门户网站在2016年6月至2020年3月期间注册了1223名18岁以上的受试者和1781名18岁以上的家庭成员.
• 大多数参与者报告说,他们更容易理解健康信息,更有信心填写表格,支持自导模式.
• 互联网接入广泛,尽管在老年人和某些种族/民族群体中发现了差异.

结论:

• 该DCM项目门户展示了一个成功的数字方法,以家庭为基础的遗传研究.
• 这个平台为扩张性心肌病研究提供了更好的访问和运营效率.
• 数字工具可以显著提高遗传研究的可扩展性和覆盖范围.