对杜氏肌肉发育不良症虚拟体重管理计划的试点研究
Natassja Billich1,2,3, Paula Bray4,5, Helen Truby3,6
1Department of Nutrition, Dietetics and Food, School of Clinical Sciences at Monash Health, Faculty of Medicine, Nursing and Health Sciences, Monash University, Melbourne, Australia.
Muscle & nerve
|February 14, 2024
概括
一个共同设计的远程医疗体重管理计划对于患有杜申肌肉缩症 (DMD) 的年轻人来说是可行的和可以接受的. 建议进行进一步的研究,以测试适应的混合程序的有效性.
科学领域:
- 儿科健康 儿科健康
- 神经肌肉疾病 神经肌肉疾病
- 肥胖管理 肥胖管理
背景情况:
- 患有杜恩肌肉缩症 (DMD) 的年轻人面临肥胖的风险增加.
- 有效的体重管理对家庭至关重要,但有很大的障碍阻碍了它的实施.
- 试点研究对于探索针对这一群体的创新方法至关重要.
研究的目的:
- 评估共同设计的DMD体重管理计划的可行性和可接受性.
- 收集护理人员关于计划结构和内容的见解.
- 为未来的疗效试验奠定基础.
主要方法:
- 支持营养和优化福祉计划 (SNOW-P) 涉及为期六周的每周远程医疗/电话会议.
- 患有DMD的男孩的照顾者通过在线调查为该计划的设计提供了意见.
- 主要结果侧重于可行性和可接受性,次要结果包括体重,身体功能和生活质量.
主要成果:
- 报道了8名参与者 (平均年龄11.4岁),其中7人完成了该计划;报道了高出席率 (88%-100%) 和满意度.
- 体重z-score在六周后变化很小,这表明预期的体重增加模式.
- 护理人员报告的结果完成率很低,腰围测量缺乏准确性.
结论:
- 一个共同设计的,基于远程医疗/电话的体重控制计划在一个小群患有DMD的男孩中证明了可行性和可接受性.
- 为未来的疗效测试,建议采用适应的混合方案,结合远程医疗和面对面的元素.
- 解决障碍和完善结果措施是优化干预措施的关键.
