在线同行支持肌缩侧面硬化症 (ALS) 患者:一个叙事综合系统性审查

科学领域:

• 神经学 神经学
• 康复医学 康复医学 康复医学
• 数字健康数字健康

背景情况:

• 肌缩侧面硬化症 (ALS) 严重影响患者和家人,需要强有力的社会支持.
• 支持性环境有助于开发应对策略,健康行为,并减少ALS患者的抑郁症.
• 在线同行支持为患有ALS的人提供了可访问,灵活和多样化的沟通平台.

研究的目的:

• 调查在线同行支持对被诊断患有ALS的人的优点和缺点.
• 确定针对ALS社区的在线同行支持的有效组成部分.

主要方法:

• 通过使用叙事合成进行了系统性审查.
• 在六个数据库中搜索了1989年至2022年间出版的相关文献.
• 研究质量是使用"批判性评估技能计划"定性研究检查清单来评估的.

主要成果:

• 从最初搜索的10,987篇独特文章中,包括了9篇文章.
• 确定的一个关键好处是能够使用基于文本的沟通,绕过一些ALS患者口头沟通的挑战.
• 成功的元素包括个人资料页面和用于识别共享体验的视觉辅助工具;挑战涉及影响设备可用性的身体症状.

结论:

• 在线同行支持为ALS患者提供了一个有价值的非判断空间,可以分享经验并获得情感支持,促进适应性应对.
• 与ALS相关的身体限制可能会阻碍与在线同行支持平台的参与.
• 进一步的研究是必要的,以确定具体的障碍,并制定战略,以提高ALS患者的可访问性.