保持联系:长期虚拟患者参与的可行性和影响

科学领域:

• 患者和公众参与研究.
• 数字健康数字健康
• 医疗保健服务研究 医疗服务研究

背景情况:

• 虚拟患者参与提供了更高的可访问性,但在建立关系和持续互动方面面临挑战.
• 对于超过两年的虚拟参与和特定患者贡献的了解有限.
• 本研究详细介绍了一项为期3.5年的虚拟参与项目,测量患者的贡献,并使用Valuing All Voices (VAV) 框架分析促进者/挑战.

研究的目的:

• 评估长期虚拟患者参与的可行性和结果.
• 以时间,努力和有形产品来量化患者的贡献.
• 通过使用VAV框架,识别持续虚拟患者参与的促进者和挑战.

主要方法:

• 招募了四名患有持续疼痛的患者合作伙伴,与五名研究人员进行虚拟合作.
• 记录参与活动和患者贡献,按参与类型分类.
• 与患者合作伙伴进行半结构面试,以探索VAV框架内的促进者和挑战.

主要成果:

• 患者合作伙伴在3.5年内贡献了487小时,平均每月3小时,并参加了40次会议.
• 为患者,医疗团队和研究人员生成了17个产品,其中大多数使用了深入的参与方法 (参与,伙伴关系,共同领导).
• 在VAV领域 (建立关系,信任,理解,沟通,自我意识) 和挑战 (管理虚拟平台,信息量) 中确定了促进者.

结论:

• 长期的虚拟患者参与是可以实现的,并支持先进的参与方法.
• 通过持续的虚拟合作,患者可以为研究做出重大贡献.
• 结果为构建未来虚拟参与提供了洞察力,以促进深入和持久的患者参与.