遗传性视网膜疾病的疾病成本研究:系统性审查
Qin Xiang Ng1,2, Clarence Ong3, Clyve Yu Leon Yaow4
1Saw Swee Hock School of Public Health, National University of Singapore and National University Health System, Singapore, Singapore. ng.qin.xiang@u.nus.edu.
Orphanet journal of rare diseases
|February 29, 2024
概括
遗传性视网膜疾病 (IRD) 带来了巨大的社会成本,主要来自于非健康支出,如生活质量下降和护理需求. 了解这些经济影响对于资源分配和研究资金用于IRD干预至关重要.
科学领域:
- 眼科医生 眼科 眼科
- 卫生经济学 卫生经济学
- 遗传学 是一个遗传学.
背景情况:
- 遗传性视网膜疾病 (IRD) 的疾病成本 (COI) 数据很少,这可能导致资源分配不当.
- 需要全面的COI研究来指导对IRD研究,治疗和患者支持的资金.
- 了解IRD的经济负担对于医疗保健政策和资源管理至关重要.
研究的目的:
- 对遗传性视网膜疾病 (IRDs) 的现有疾病成本研究进行系统审查和综合.
- 量化不同国家的IRD经济负担,并确定关键成本驱动因素.
- 为资源分配和政策决策提供有关IRD管理和研究的信息.
主要方法:
- 在Medline,EMBASE和Cochrane数据库中进行系统的文献搜索,截至2023年6月30日,遵守PRISMA指南.
- 纳入标准侧重于最初的英语研究,主要涉及IRD患者,以详细的方法估计IRD成本.
- 费用标准化为2023美元,调整为通货膨胀,并在可能的情况下按患者报告.
主要成果:
- 包括九项研究,揭示了与全球IRD相关的重大疾病负担.
- 每年每位患者的费用差异很大,从新加坡约6926美元到加拿大超过275045美元.
- 非医疗成本 (生活质量下降,贫困,非正式护理) 占总经济负担的大部分 (87-98%).
结论:
- 遗传性视网膜疾病给社会带来了巨大的负担,不仅仅是直接的医疗保健支出.
- 持续对IRD研究进行投资至关重要,同时将社会成本纳入新干预措施的成本效益分析.
- 政府在评估基因组测试和向治疗时,应该考虑IRD的更广泛的经济影响.


