患者报告结果负担和经验 (PROBE) 研究的移动应用程序的测试-重新测试可靠性

科学领域:

• 医疗信息学 医疗信息学
• 患者报告的结果
• 血友病研究 血友病研究

背景情况:

• 患者报告结果,负担和经验 (PROBE) 问卷是评估血友病 (PWH) 患者的生活质量和疾病负担的验证工具.
• 越来越多地使用移动健康应用程序,需要评估其对临床数据收集的可靠性.

研究的目的:

• 通过手机应用程序管理PROBE问卷的测试重试可靠性的评估.
• 为了比较基于应用程序的PROBE管理与其基于Web的对应的可靠性.

主要方法:

• 通过研讨会和社交媒体招募了48名参与者 (血友病患者,携带者和对照者).
• 参与者填写了PROBE问卷三次:两次在移动应用程序 (T1,T2) 上,一次通过网络 (T3).
• 分析了使用卡帕系数比较app-to-app (T1与T2) 和app-to-web (T2与T3) 的测试-重新测试可靠性.

主要成果:

• 一般健康领域的问题显示出实质性或几乎完美的一致性,在止痛药使用频率和任何使用方面有很小的例外.
• 血友病特定问题显示出实质性至完美的一致性,但在过去6个月的关节出血频率和最近的出血数量方面,有显著的例外.
• 在不同领域,可靠性各不相同,一些问题显示出较低的一致性,特别是在特定时间段的出血频率方面.

结论:

• PROBE移动应用程序在评估血友病患者的生活质量和疾病负担方面表现出良好的测试-重新测试可靠性.
• PROBE应用程序是一个可靠的替代方案,可以与纸质和基于网络的数据收集平台互换使用.