自行管理的ALSFRS-RSE和ALSFRS-R作为ALS功能性结果指标的纵向比较

科学领域:

• 神经学 神经学
• 数字健康数字健康
• 患者报告的结果

背景情况:

• 肌缩侧面硬化症 (ALS) 需要经常监测功能状态.
• 传统的评估对患者来说可能是负担.
• 数字工具为远程监控提供了潜在的解决方案.

研究的目的:

• 评估ALSFRS-RSE的智能手机应用程序使用远程数字评估的可行性,遵守性和最佳频率.
• 将自我报告的数字分数与员工管理的分数进行比较.

主要方法:

• 一项为期24周的纵向研究,其中19名ALS参与者使用智能手机应用程序进行每周ALSFRS-RSE和情绪调查.
• 数字自我输入得分与使用ICC和Bland-Altman图表的员工管理得分的比较.
• 使用ANCOVA和线性混合模型分析纵向变化,评估频率,情绪和白天时间的影响.

主要成果:

• 在ALS队列中,数字评估的高度坚持 (86%) 和接受.
• 数字自我输入和工作人员管理的ALSFRS-RSE分数之间的优异一致性 (ICC范围:0.925-0.961).
• 数字评估提高了跟踪疾病进展的斜率估计的精度,每周频率的回报减少. 情绪和一天的时间对影响最小.

结论:

• 远程数字收集ALSFRS-RSE是可行的,并且很好地遵守.
• 数字评估提供了更准确的估计功能状态的变化随着时间的推移在ALS.
• 这种方法增强了对患有ALS的个体生活经验的理解.