林奇选择的代码设计:利用实现科学创建一个临床可交付的患者决策支持网站,以改变癌症遗传学的护理途径

科学领域:

• 遗传学和基因组学 遗传学和基因组学
• 医疗保健服务研究 医疗服务研究
• 患者参与 患者参与

背景情况:

• 患者决策辅助器 (PtDA) 增强了共享决策,但对于遗传性癌症易感性而言很少.
• 林奇综合征给受影响的家庭带来了复杂的风险管理决策.
• 需要量身定制的资源来支持这些患者.

研究的目的:

• 为患有林奇综合征的家庭共同设计Lynch ChoicesTM,一个患者决策辅助 (PtDA) 网站.
• 在整个开发过程中纳入患者和利益相关者的意见.
• 为弥补遗传癌症倾向综合征的决策支持工具的缺口.

主要方法:

• 在规划和代码设计中采用以人为本的方法,并纳入患者和利益相关者的反.
• 使用患者参考小组和国际利益相关者小组 (慈善机构,临床医生,专家).
• 举办了一次互动性利益相关者会议,以确定临床实施障碍和促进者.

主要成果:

• 患者和利益相关者伙伴关系指导了代的改进,包括添加视觉效果和提高癌症风险和可访问性的清晰度.
• 一个透明的变化表记录了纳入的建议.
• 确定了障碍物和促进者,并用于制定实施过程图.

结论:

• 有效的PtDA开发需要系统地转化为现实世界的临床实践,以最大限度地提高患者和临床医生的益处.
• 实施科学方法对于将研究成果嵌入到临床工作流程中至关重要.
• 需要进一步评估传播和使用情况,以证明早期实施战略整合的好处.