神经肌肉疾病患者报告的结果测量:一个范围审查
Nicoline Voet1,2, Ronne Pater1,2, Joana Garmendia3
1Klimmendaal, Rehabilitation Center, Arnhem, The Netherlands.
Journal of neuromuscular diseases
|March 22, 2024
概括
患者报告的结果测量 (PROM) 对于了解患者在神经肌肉疾病 (NMD) 中的经验至关重要. 这次审查发现有许多PROM存在,但需要进一步研究它们的响应能力和社会功能方面.
科学领域:
- 神经学 神经学
- 康复医学 康复医学 康复医学
- 健康 结果 研究 研究 结果
背景情况:
- 患者报告的结果指标 (PROM) 对于在医疗保健和研究中捕捉患者的观点至关重要.
- 对神经肌肉疾病 (NMD) 中的PROM缺乏全面的资源,这阻碍了最佳的选择和利用.
- 在NMD中现有的PROM可能无法充分反映患者的声音或充分捕捉所有相关的健康领域.
研究的目的:
- 对在儿科和成人NMD群体中使用的PROMs现有文献进行范围审查.
- 识别和评估NMD可用的PROM的测量特性.
- 突出目前关于PROM开发和NMD评估的文献上的差距.
主要方法:
- 使用了一个范围审查方法,遵守PRISMA-ScR和COSMIN指南.
- 文献搜索涵盖了描述NMD中PROM心理发展或评估的研究.
- 数据提取的重点是测量属性,包括有效性,可靠性,响应性和可解释性.
主要成果:
- 在247项研究中,在患有NMD的个体中发现了190个PROM.
- 大多数确定的PROM是疾病特异性的,身体功能是最常被评估的领域.
- 有效性是最常被评估的属性,但很少有PROM在多个特征上表现出足够的心理测量评估.
结论:
- 虽然存在许多NMD的PROM,但仍然需要对其响应性和可解释性的强有力的评估.
- 进一步开发以NMD社会功能为重点的PROM是有必要的.
- 加强心理测量验证对于选择适当的PROM至关重要,以准确地代表NMD研究和护理中的患者经验.
