在遗传性 ichthyoses 的个人,财务和时间负担:在大学设置的144名患者的调查

科学领域:

• 皮肤病学和遗传性皮肤疾病
• 皮表膜屏障功能和疾病

背景情况:

• 遗传性 Ichthyosis 的特点是由于表皮屏障突变导致的缩放.
• 目前的症状治疗方法 (药膏,洗,脱皮) 是耗时和成本的.

研究的目的:

• 调查与 ichthyoses 相关的成本,时间投入和疾病负担.
• 为了确定医疗保健的挑战,以 Ichthyosis 患者,并建议潜在的改进.

主要方法:

• 开发了一个调查问卷,以评估时间和财务上的努力,以治疗 ichthyosis.
• 采用皮肤病生活质量指数 (DLQI) 和 Pruritus 生活质量 (5PLQ) 问卷收集的数据.
• 分析了各种亚型的144名白内障患者的数据.

主要成果:

• 87%的患者每天使用局部治疗,平均持续时间为15分钟.
• 芭蕾舞疗法需要的时间最长 (平均40分钟).
• 81.9%的患者面临财务负担,因为医疗保险没有完全覆盖局部治疗 (中位数为71欧元/季度),奶油是主要的成本因素 (50欧元). 尼瑟顿综合征患者的中位数支出最高 (170欧元).
• 生活质量中度受损 (DLQI中位数:8.5分).
• 是普遍存在的 (79.9%) 并显著影响生活质量 (中位数5PLQ:7.5分).

结论:

• 不管病情的严重程度如何, Ichthyosis 给患者带来了相当大的终身负担.
• 持续的局部治疗需要除了皮肤病治疗之外的经济和社会心理支持.