健康数据共享对数据初级和次级使用的态度:系统性审查
Fidelia Cascini1,2, Ana Pantovic3, Yazan A Al-Ajlouni4
1Department of Life Sciences and Public Health, Section of Hygiene and Public Health, Università Cattolica del Sacro Cuore, L. go Francesco Vito 1, Rome, 00168, Italy.
人们更愿意分享健康数据用于初级保健,而不是用于研究等二次用途. 了解影响共享的因素,如隐私问题和好处,可以改善数据共享实践.
科学领域:
- 医疗信息学 医疗信息学
- 公共卫生研究 公共卫生研究
- 数据 隐私 数据 隐私 数据
背景情况:
- 个人共享健康数据 (HD) 用于初级保健,但次要用途 (研究,公共卫生) 越来越重要.
- 这项研究提供了一个全面的概述,人们对共享HD的态度,主要和次要目的.
研究的目的:
- 综合现有关于不同类型健康数据共享态度的研究.
- 确定健康数据共享的关键动机,障碍和影响因素.
- 分析基于数据类型和使用目的的共享态度的差异.
主要方法:
- 在多个数据库 (PubMed,MEDLINE,PsycINFO,Web of Science,EMBASE,CINAHL) 进行系统的文献搜索,截至2023年2月.
- 对116项包含的研究进行了定性综合,包括228,501名参与者.
- 根据健康数据类型 (个人生成,个人HD,生物库,基因组,各种) 和目的 (初级,二级或两者兼而有之) 分类研究.
主要成果:
- 在所有数据类型中为主要目的共享高清高清的高度意图,超过了为次要目的的意图.
- 可变的共享意图用于次要目的,生物库数据显示范围最广 (10%-98%).
- 关键影响因素包括数据接收者,数据类型和同意;常见的担忧是隐私,安全和控制,而感知到的好处与医疗保健改进有关.
结论:
- 健康数据共享是复杂的,受数据类型,预期用途和接收者的影响.
- 解决隐私问题和强调好处可以促进数据共享.
- 由于现有研究的异质性,需要进行进一步的研究来证实这些发现.
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