在肌缩侧面硬化症的初始息护理咨询的定性分析
Christine L Watt1, Ian C Smith2, Jill Rice1
1Department of Medicine, Division of Palliative Care (C.L.W., J.R., R.M., S.H.B.), University of Ottawa, 451 Smyth Road, Ottawa, Ontario K1H 8M5, Canada; The Ottawa Hospital (C.L.W., J.R., R.M., A.B., S.M., B.Z., J.Z.), 501 Smyth Rd, Ottawa, Ontario K1H 8L6, Canada; Bruyère Continuing Care (C.L.W., J.R., R.M., S.H.B.), 60 Cambridge St. N., Ottawa, Ontario K1R 7A5, Canada; Bruyère Research Institute (C.L.W., J.R., S.H.B.), 43 Bruyère St., Ottawa, Ontario K1N 5C8, Canada; Ottawa Hospital Research Institute (C.L.W., I.C.S., J.R., A.B., M.D., D.N., S.H.B., J.Z.), 1053 Carling Ave, Ottawa, Ontario K1Y 4E9, Canada.
息护理 (PC) 满足了肌缩性侧面硬化症 (ALS) 患者和护理人员的各种需求,无论疾病的阶段如何. 建议所有ALS患者进行个性化PC咨询,以解决症状管理和财务等问题.
科学领域:
- 神经学 神经学
- 在瘤学瘤学.
- 老年病的医生 老年病的医生
背景情况:
- 息治疗 (PC) 对肌缩侧面硬化症 (ALS) 患者提供了显著的好处.
- 对于ALS患者及其护理人员在PC咨询期间解决的最佳时间和特定需求仍然不清楚.
- 本研究分析了PC咨询笔记,以确定患者和护理人员的需求和预测特征.
研究的目的:
- 通过对咨询笔记的定性分析,识别肌缩侧面硬化症 (ALS) 患者的息护理需求.
- 确定患者和护理人员的特征,可以预测特定的息护理需求.
- 在ALS的管理中,为最佳整合息护理提供信息.
主要方法:
- 缓和护理咨询 (PCC) 的定性和内容分析,来自ALS患者和护理人员的前性研究.
- 该研究位于一个多学科的ALS诊所内,包括接受PCC的患者.
- 主题分析确定了讨论的关键主题,并检查了患者和护理人员变量之间的频率.
主要成果:
- 从32个PCC中出现了六个主要主题:PC角色,参与,患者对护理人员的关注,护理人员的关注,财务和COVID-19.
- 提前护理规划,护理协调和症状管理是经常讨论的主题.
- 报告有更多抑郁症状的患者,特别是关于失去独立性的患者,心理支持需求更高.
结论:
- 患有ALS的患者及其护理人员具有广泛的息护理需求.
- 这些需求存在,不论疾病持续时间,功能状态或生活质量如何.
- 建议所有ALS患者进行个性化息护理咨询,根据他们的具体偏好和担忧量身定制.
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