对可用于机器学习的可用欧洲数据源进行景观分析,并对罕见疾病查的可用性提出建议
Ralitsa Raycheva1,2, Kostadin Kostadinov3,4, Elena Mitova4
1Department of Social Medicine and Public Health, Faculty of Public Health, Medical University of Plovdiv, Plovdiv, Bulgaria. r.raycheva@mu-plovdiv.bg.
Orphanet journal of rare diseases
|April 6, 2024
概括
欧洲卫生数据库显示,人们对FAIR原则的遵守较差,分享数据的意愿较低,这阻碍了罕见疾病研究和患者护理. 解决这些障碍对于推动二次数据使用至关重要.
科学领域:
- 医疗信息学 医疗信息学
- 数据科学数据科学数据科学
- 罕见疾病研究研究 罕见疾病研究
背景情况:
- 患者登记册和数据库对于罕见疾病研究,患者护理和医疗保健规划至关重要.
- 机器学习 (ML) 应用程序需要可访问和可用的数据源.
研究的目的:
- 对基于ML的罕见病查进行欧洲数据源的景观分析.
- 根据可查找性,可访问性,互操作性和可重复使用性 (FAIR) 原则,以及法律和商业考虑,评估数据源.
- 为改善健康数据生态系统提出建议.
主要方法:
- 从2022年3月到12月进行了一项横截面研究.
- 一个半结构化问卷调查了与健康有关的数据库的主要联系人.
- 贝叶斯模型用于分析数据库特征,FAIR遵守以及法律/商业方面.
主要成果:
- 对330个独特数据库的分析揭示了不同的地理范围 (国家,区域,欧洲,国际).
- 欧洲注册表显示,与区域注册表相比,欧洲注册表的FAIR遵守率更高.
- 只有16.7%的受访者愿意共享数据,对免费或付费服务的意愿不同.
结论:
- 欧盟卫生数据库之间不充分遵守FAIR原则和低数据共享意愿在欧盟卫生数据库中造成了对数据二次使用的障碍.
- 法律和立法约束进一步阻碍了用于罕见疾病研究和医疗保健规划的数据利用.


