了解神经管缺陷管理的观点:约旦父母的见解
Oqba Al-Kuran1, Dunia Z Jaber2, Ahmad Ahmad2
1Fetomaternal Medicine, The University of Jordan, Amman, Jordan.
概括
在约旦,神经管缺陷 (NTD) 的孩子的父母表现出对子宫内修复的意愿,但在了解风险后,这种意愿下降. 对NTD的早期诊断和监测计划至关重要.
科学领域:
- 医学遗传学和出生缺陷的医学遗传学
- 生殖健康与道德问题
- 公共卫生监督 公共卫生监督
背景情况:
- 神经管缺陷 (NTDs) 是一种严重的出生异常,约会影响约旦1000例活产中的1例.
- 怀孕期间及时诊断NTD可以做出关键的管理决策,包括子宫内修复和终止怀孕 (TOP).
- 了解父母对这些选择的知识和看法对于明智的决策和支持至关重要.
研究的目的:
- 评估和比较家长的知识和对子宫内NTD修复与终止怀孕 (TOP) 的看法.
- 为了比较这些观点,在约旦的NTD儿童的父母和健康儿童的父母之间.
- 确定与NTD病例相关的因素,如怀孕计划和叶酸补充剂.
主要方法:
- 在约旦大学医院进行的一项回顾性病例控制研究.
- 通过电话管理的问卷被用来收集来自143名参与者的数据.
- 用描述性统计和二进制物流回归分析了数据.
主要成果:
- 大多数NTD病例与意外怀孕和缺乏叶酸补充剂有关.
- 虽然86%的家长认为在约旦,TOP在法律上是允许的,但在病例和对照之间,态度并没有显著差异.
- 经过详细的风险/益处信息 (p=0.013) 后,受影响儿童的父母对子宫内手术的高意愿 (88.7%) 显著下降 (77.6%).
结论:
- 这项研究是约旦首次探索父母对TOP与胎儿NTD子宫内修复的观点.
- 调查结果强调需要加强国家和国际对NTD的监测计划.
- 建议包括为预防分配资源,通过生物标志物或超声波促进早期诊断,以及改善家长咨询.
