关于建立国家疾病登记册-瑞士儿科炎症性脑疾病登记册的议定书
Lorena Freya Hulliger1, Anne Tscherter1, Claudia Elisabeth Kuehni1
1Institute of Social and Preventive Medicine, University of Bern, Bern, Switzerland.
PloS one
|April 16, 2024
概括
一个新的瑞士注册,瑞士-Ped-IBrainD,正在收集关于罕见的儿科发作的炎症性脑疾病的数据,以提高对受影响儿童的理解和研究. 该倡议旨在加强患者护理,并促进对临床研究的获取.
科学领域:
- 神经学 神经学
- 儿科 儿科 儿科
- 罕见疾病 罕见疾病
背景情况:
- 儿科发病的炎症性脑疾病是罕见的,危及生命的中枢神经系统疾病,难以研究.
- 患者登记册对于了解罕见疾病的自然史至关重要,并在全球范围内推进了知识.
- 瑞士国家儿科发病性炎症性脑疾病登记处 (Swiss-Ped-IBrainD) 成立,以解决瑞士的知识差距.
研究的目的:
- 描述瑞士儿科发病性炎症性脑疾病的流行病学,人口统计,诊断,管理和治疗.
- 通过研究中心之间的知识交流和通过开展国家生活质量调查来促进研究.
- 促进患者获得国家和国际临床研究.
主要方法:
- 这是一项多中心,以人口为基础的观察性队列研究,涉及11个瑞士神经儿童中心.
- 数据收集是集中式的,利用医疗记录作为主要来源.
- 纳入标准包括所有自2005年以来被诊断患有儿科发病性炎症性脑疾病的患者,居住和/或在瑞士接受治疗.
主要成果:
- 所有11个参与中心都在积极招募患者.
- 截至2023年5月1日,已经确定了275名符合条件的参与者.
- 从101名患者/家庭获得了知情同意,没有拒绝.
结论:
- 瑞士-Ped-IBrainD注册表正在运作,并积极招募所有参与中心的患者.
- 该注册表正在成功识别符合条件的参与者,表明可行性和患者/家庭愿意贡献.
- 这一倡议将有助于在瑞士显著推进对儿科发病的炎症性脑疾病的理解和研究.
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