对具有先天性上肢差异的儿童家庭的影响
Sarah Ballatori1, Andrea Bauer2, Angela Wang3
1Department of Orthopaedic Surgery, Washington University School of Medicine, Saint Louis, MO.
The Journal of hand surgery
|April 19, 2024
概括
有先天性上肢差异的儿童的照顾者经历了重大的家庭压力,特别是那些面临社会经济挑战或有双边肢体差异的儿童的照顾者. 识别有风险的家庭对于全面的护理至关重要.
科学领域:
- 儿科整形外科 儿科整形外科
- 护理人员支持护理人员支持
- 生活质量研究 研究 生命质量研究
背景情况:
- 出生的上肢差异给受影响的儿童及其家人带来了独特的挑战.
- 了解对护理人员的多方面的影响对于开发有针对性的支持系统至关重要.
研究的目的:
- 为了研究照顾一个先天性上肢差异的孩子对照顾者的影响.
- 为了确定与护理人员压力增加相关的因素.
主要方法:
- 一项涉及299名护理人员的横截面研究,这些护理人员在先天性上肢差异 (CoULD) 注册表中的患者.
- 收集了人口统计数据,并利用家庭影响量 (IOFS) 进行护理人员压力.
- 分析了与PODCI和PROMIS患者报告结果的相关性.
主要成果:
- 增加护理人员压力的因素包括公共保险,双边四肢参与,较低的家庭收入,额外的诊断和单身成年家庭.
- 外科手术的远程旅行显著增加了财务压力 (IOFS-Finance).
- 患者结局 (PODCI,PROMIS) 与护理人员压力相关,较差的结局与更高的压力有关.
结论:
- 有先天性上肢差异的儿童的照顾者报告了相当大的家庭影响.
- 社会经济和临床因素显著影响护理人员负担.
- 调查结果强调了早期识别有风险家庭和多学科支持的必要性.
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