改进数据基础设施以实现以人为中心的结果 关于智力和发育障碍的研究
Madjid Karimi1, Rina Dhopeshwarkar2, Frances Jiménez2
1Madjid Karimi, U.S. Department of Health and Human Services, Office of the Assistant Secretary for Planning and Evaluation (ASPE).
改善智力和发育障碍 (IDD) 患者的健康公平需要加强以患者为中心的结果研究 (PCOR) 数据基础设施. 关键的机会包括标准化定义,改进数据采集,利用医疗补助数据进行研究.
科学领域:
- 医疗保健服务研究 医疗服务研究
- 关于残疾人的研究.
- 医疗信息学 医疗信息学
背景情况:
- 智力和发育障碍 (IDD) 个体面临着持续的健康差异.
- 尽管以人为中心的护理取得了进展,但在实现公平的健康结果方面仍然存在重大差距.
- 以患者为中心的结果研究 (PCOR) 对于将证据转化为实践和改善福祉至关重要.
研究的目的:
- 确定和优先考虑增强IDD PCOR数据基础设施的机会.
- 解决阻碍有意义的研究和改善IDD患者健康结果的数据缺口.
- 为推进IDD PCOR数据能力的战略提供信息.
主要方法:
- 对现有的IDD PCOR数据基础设施进行了环境扫描.
- 参与利益相关者推广活动,收集各种观点并确定重点优先事项.
- 分析了研究结果,以确定可操作的改进机会.
主要成果:
- 确定了关键机会,包括:为IDD开发标准化研究定义.
- 推进服务系统的数据标准,改善在护理点的IDD捕获.
- 制定标准化结果措施,并鼓励医疗补助数据用于IDD研究.
结论:
- 解决发现的数据缺口对于推进IDD PCOR至关重要.
- 政府机构,研究人员和其他利益相关者之间的协作努力对于成功至关重要.
- 拟议的活动为加强IDD PCOR数据基础设施提供了路线图.
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