可计算的现象型,用于现实世界,数据驱动的复发的反复识别在ANCA相关的血管炎

科学领域:

• 风湿病学和脏病学
• 临床流行病学临床流行病学
• 医疗信息学 医疗信息学

背景情况:

• 安卡相关血管炎 (ANCA-associated vasculitis,简称AAV) 是一种复发性缓解性疾病,导致组织逐渐受损.
• 准确识别疾病复发至关重要,但由于伯明翰血管炎活动评分 (BVAS) 的局限性,在注册机构设置中具有挑战性.
• 在AAV注册表中确定复发的现有方法通常是不准确的,阻碍了研究和临床监测.

研究的目的:

• 开发和验证可计算的表型 (CP) 用于自动化,追溯识别AAV复发.
• 利用来自国家注册的现实数据来提高复发确定的准确性.
• 创建一个工具来量化AAV患者个体化的复发概率.

主要方法:

• 利用了536名AAV患者的数据,在罕见病登记处进行了超过六个月的随访.
• 通过五步过程开发一个CP,包括数据元素选择和多层次回归建模.
• 使用独立数据集验证了CP,并开发了处理缺失数据的模型,通过F1得分优化切割点.

主要成果:

• 确定了用于复发预测的五个关键数据元素 (DEs):ANCA水平变化,暗示性血液/尿液测试,成像结果和免疫抑制状态/变化.
• 开发的CP实现了高性能,F1得分为0.85,灵敏度为0.89,特异性为0.96.
• 为CP实施创建了一个Web应用程序,提供个性化的复发概率.

结论:

• 开发的CP准确地使用可访问的注册表数据追溯量化AAV复发的概率.
• 这种可计算的表型提供了一种可靠的方法来识别复发性疾病的关键结果.
• 该框架有可能适应其他结果和慢性复发性疾病.