预先为患有罕见疾病的儿童进行护理规划:一个试点RCT
Maureen E Lyon1,2, Jamie L Fraser1,2, Jessica D Thompkins1
1Children's National Hospital, Washington, District of Columbia.
Pediatrics
|May 3, 2024
概括
家庭中心 (FACE) -罕见儿科预先护理规划干预改善了儿童罕见病家庭的护理人员福祉和和平感. 发现贫困会对家庭福祉产生负面影响.
科学领域:
- 儿科罕见疾病 儿科罕见疾病
- 提前护理计划 提前护理计划
- 家庭生活质量生活的质量.
背景情况:
- 儿科罕见病往往会带来限制生命的挑战,并需要持续的护理.
- 评估改善这些家庭生活质量的干预措施至关重要.
研究的目的:
- 评估Family CEntered (FACE) -Rare儿科预先护理规划 (pACP) 干预措施的初始疗效.
- 确定干预对家庭生活质量的影响.
主要方法:
- 一个试点阶段,单盲,随机对照试验进行.
- 家庭被随机分配到FACE-Rare pACP干预或通常的治疗 (TAU).
- 结果包括焦虑,照顾者评估,精神和医疗利用,使用通用混合效应模型进行分析.
主要成果:
- 与TAU相比,FACE-Rare组的护理人员报告说,与TAU相比,他们有更高的意义和和平.
- 黑人照顾者比非黑人照顾者体验的照顾者痛苦明显少.
- 生活在贫困中的家庭报告说,焦虑和照顾者的压力增加,家庭幸福感下降.
结论:
- FACE-Rare干预是可行的,可以接受的和安全的,在提高护理人员福祉方面显示出初步的希望.
- 社会经济因素,特别是贫困,对这一群体的家庭福祉产生了重大影响.
- 建议进一步进行多地点试验,以确定可通用性.
