原住民社区的遗传研究:参与的机会和前进的途径

科学领域:

• 遗传学和基因组学 遗传学和基因组学
• 土著健康研究土著健康研究
• 生物伦理学生物伦理学

背景情况:

• 由于过去利用土著数据和样本,对研究的历史不信任.
• 需要在涉及土著社区的基因研究中改进参与和协作模式.
• 伦理考虑和利益共享对于公平的研究伙伴关系至关重要.

研究的目的:

• 确定美国土著人民参与遗传研究的障碍,挑战和促进者.
• 了解影响研究人员和社区在土著遗传研究中的合作因素.
• 为提高与土著社区在遗传研究中的参与度制定策略.

主要方法:

• 在美国各地进行了42次半结构面试.
• 采访了包括部落领袖,临床医生,研究人员,政策制定者和部落研究审查委员会成员在内的各种利益相关者.
• 探索遗传研究参与的感知风险,益处,障碍和促进因素.

主要成果:

• 参与者表达了对遗传研究的担忧,犹和恐惧,强调了信任,透明度和文化尊重的重要性.
• 过去的伤害,包括样本/数据的滥用和污名化,突出了建立信任的战略的需要.
• 通过解决历史上的伤害和促进开放的沟通,促进了公平和互惠的研究伙伴关系.

结论:

• 确定了增加与土著社区在遗传研究中的参与的策略.
• 透明的研究政策和实践对于知情同意和参与至关重要.
• 未来的研究应该优先考虑参与者,社区和研究人员的需求和优先事项,以促进公平的伙伴关系.