父母在诊断出先天性上肢差异后的经验:一项全国调查
Andrew D Clelland1, Ruth Lester2, Órla Duncan3
1Addenbrookes Hospital, Cambridge University Hospitals, Cambridge, UK.
The Journal of hand surgery, European volume
|May 3, 2024
概括
有先天性上肢差异的孩子的父母在诊断后经常觉得没有得到支持. 改善沟通和简化护理途径是面临这些条件的家庭所需要的.
科学领域:
- 儿科整形外科 儿科整形外科
- 发育儿科 发育儿科
- 遗传学 是一个遗传学.
背景情况:
- 先天性手和上肢的差异可以通过产前超声波或出生时识别.
- 诊断后父母的经验对于儿童的福祉至关重要.
- 了解父母的需求是改善这些疾病的关键.
研究的目的:
- 调查父母在了解孩子上肢差异时的经历.
- 发现对家长提供的支持和信息的差距.
- 为改善先天性肢体差异的医疗保健提供提供信息.
主要方法:
- 在英国和爱尔兰进行的一项全国性回顾性横截面调查.
- 从261名上肢差异儿童的父母那里收集的定量和质量数据.
- 分析诊断时间,临床接入和家长支持水平.
主要成果:
- 41%的差异被怀疑是产前,57%是产后.
- 54%的儿童在3个月内看到了专家,88%在12个月内看到了专家.
- 73%的家长表示,他们感觉没有得到支持,他们担心生物心理社会需求和信息质量.
结论:
- 在被诊断出先天性上肢差异后,对父母的支持存在重大未满足的需求.
- 加强前线专业人员的沟通和心理社会支持至关重要.
- 需要简化转诊途径,以改善及时的专家护理.


