COS-PPA:为初级渐进性失言症制定一个核心结果集的协议.
Anna Volkmer1, David A Copland2,3, Maya L Henry4
1Department of Psychology and Language Sciences, University College London, London, UK a.volkmer.15@ucl.ac.uk.
初级渐进性失言症 (PPA) 缺乏干预研究的标准化结果集. 这项研究将为PPA开发一个核心结果集 (COS),以提高研究和临床实践的可比性.
科学领域:
- 神经学 神经学
- 语音和语言治疗治疗
- 痴呆症研究 痴呆症研究
背景情况:
- 初级渐进性失语症 (PPA) 是一组语言主导的痴呆症,没有疾病修饰治疗.
- 目前对PPA的干预侧重于症状管理,但缺乏有效性研究的标准化结果措施.
- 现有的痴呆症和非进展性失言症的核心结果集不能充分满足PPA患者的特定需求.
研究的目的:
- 为初级渐进性失言症 (PPA) 干预制定一个特定的核心成果集 (COS).
- 提高PPA的研究和临床实践的可比性和严格性.
- 确保患者和家庭的优先事项是PPA研究结果测量的核心.
主要方法:
- 描述了三阶段的研究协议,包括系统审查,名义组技术和修改的Delphi共识研究.
- 第一个阶段:系统地审查PPA干预研究中使用的语音,语言和沟通措施.
- 第二阶段:名义小组技术与PPA患者和家人确定关键结果,随后与研究人员进行修改后的Delphi共识研究.
主要成果:
- 该研究协议概述了一种全面的方法,用于制定一个针对PPA的COS.
- 调查结果将确定PPA干预措施的关键结果措施,解决当前的研究缺口.
- 开发的COS将促进标准化评估,并改善PPA治疗的评估.
结论:
- 为了推进干预研究和临床护理,急需制定PPA特定的核心成果集.
- 这项研究的方法将为PPA提供强大且以患者为中心的COS.
- 由此产生的COS将提高电力购买协议干预措施的证据质量和可比性.
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