自1993年以来,提高对罕见疾病的了解:澳大利亚儿科监测单位
Elizabeth J Elliott1,2,3, Suzy Teutsch4,2,3, Carlos Nunez4,2,3
1The Australian Paediatric Surveillance Unit, Sydney, New South Wales, Australia elizabeth.elliott@health.nsw.gov.au.
澳大利亚儿科监测单位 (APSU) 提供了30年来关于罕见儿童疾病的关键国家数据. 这种宝贵的资源由儿科医生支持,为改善儿童健康结果提供护理,政策和研究信息.
科学领域:
- 儿科流行病学 儿科流行病学
- 公共卫生监督 公共卫生监督
- 罕见疾病研究 罕见疾病研究
背景情况:
- 澳大利亚儿科监测单位 (APSU) 成立于1993年,旨在解决关于罕见儿童疾病的国家数据缺乏的问题.
- APSU作为一个前性的,活跃的监控系统,利用来自全国大约1500名儿科医生的月度报告.
研究的目的:
- 突出澳大利亚儿科监测单位 (APSU) 对罕见病研究和儿童健康的30年影响和贡献.
- 强调APSU数据的协作性质,生产力和价值,以告知临床实践,政策和国家卫生战略.
主要方法:
- 通过儿科医生网络的每月报告,对罕见的儿童疾病进行前性,积极的监测.
- 数据收集包括发生病例的人口统计和临床信息,高回归率 (>90%) 和数据提供 (>90%) 持续超过30年.
- 启动了72项针对罕见感染,遗传,心理,神经疾病和伤害的研究,以及合作努力和扩大研究任务.
主要成果:
- APSU已经产生了300多篇出版物,并对广泛的罕见儿童疾病进行了72项研究.
- 儿科医生的持续高参与率 (>90%的返回率,>90%的数据提供) 表明他们对监测的坚定承诺.
- APSU数据是许多罕见疾病的主要国家来源,为政府报告 (例如,世卫组织),国家战略和对疾病爆发的调查提供信息.
结论:
- 澳大利亚儿科监测单位 (APSU) 是一个宝贵的,长期存在的研究资源,有助于理解罕见的儿童疾病.
- APSU数据直接为儿科医生教育,临床实践,卫生政策和服务开发提供信息,从而改善基于证据的护理和儿童健康结果.
- APSU的成功促进了通过国际儿科监测单位网络 (INoPSU) 的国际合作,并支持全球开发类似的监测系统.
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