多发性硬化症中的耻辱:对当前的概念,措施和发现进行叙述性审查
Sasha I Winston-Khan1, Brian C Healy1,2,3, Sydney B Kehoe1
1From the Brigham MS Center, Brigham and Women's Hospital, Boston, MA.
International journal of MS care
|May 20, 2024
概括
耻辱严重影响多发性硬化症 (MS) 患者,影响他们的心理健康和生活质量. 标准化的定义和针对MS的耻辱的有针对性的干预措施对于改善患者福祉至关重要.
科学领域:
- 神经学 神经学
- 心理学 心理学 心理学
- 社会科学 社会科学 社会科学
背景情况:
- 耻辱感,定义为感知不良差异,在多发性硬化症 (MS) 中很普遍.
- 与MS相关的耻辱与疾病特征 (持续时间,年龄,发病,病程) 和心理社会因素 (抑郁,焦虑,生活质量) 相相关.
研究的目的:
- 审查当前对MS患者的耻辱感的理解.
- 检查不同类型的耻辱 (预期,经历,内化) 和其定义中的不一致性.
- 描述常用的污名测量仪器及其局限性.
主要方法:
- 文献综述专注于多发性硬化症中的耻辱感.
- 对耻辱类型和测量工具的分析.
- 综合现有关于耻辱及其影响的研究.
主要成果:
- 耻辱是多方面的,包括预期,经验和内化形式,在各个研究中都有不同的定义.
- 七个共同的工具测量MS中的耻辱感,每个都有固有的局限性.
- 耻辱感与疾病变量有关,并对心理健康和生活质量产生负面影响.
结论:
- 需要统一的理解和标准化定义MS的耻辱类型是必要的.
- 提高概念清晰度可以促进针对性干预措施的开发.
- 减少耻辱是提高MS患者健康相关生活质量的关键.
