德国单一中心的经验与患者的旅程和相关的护理需求在粉症:德国AMY-NEEDS研究和护理计划

科学领域:

• 罕见疾病是一种罕见的疾病.
• 多系统障碍多系统障碍
• 氨基粉症的研究研究

背景情况:

• 氨基粉症是一种罕见的多系统性疾病.
• 患者经常经历延迟诊断,严重的疾病负担和心理社会困扰.

研究的目的:

• 系统地评估amyloidosis患者的需求.
• 描述德国医疗保健系统中的患者旅程,护理联系和未满足需求.

主要方法:

• 进行了以问卷为基础的,涵盖亚型的调查.
• 从118名已被证实患有粉样化症 (ATTR,AL和其他形式) 的患者收集的数据.

主要成果:

• 诊断延迟的中位数为9.0个月.
• 当地医疗保健提供者是诊断的关键;粉样菌症中心领导治疗.
• 一半的患者报告生活质量受损;三分之一的患者经历过焦虑或抑郁.

结论:

• 在德国医疗保健系统中描述了患者的旅程和需求.
• 需要一个综合的护理理念,涉及粉样瘤中心和全科医生.
• 远程医疗方法有望改善协调和沟通.