开发一个数字头脑身体医学支持性护理干预,用于患有肌缩性侧面硬化症的人,使用利益相关者的参与和设计思维

科学领域:

• 数字健康数字健康
• 综合医学是一个整体的医学.
• 神经退行性疾病 神经退行性疾病

背景情况:

• 肌缩侧面硬化症 (ALS),也称为卢盖里格病,需要持续的支持性护理.
• 患有ALS的患者对补充和整合医学 (CIM) 方法表现出兴趣.
• 数字解决方案为患有ALS的人提供可行和可访问的长期支持.

研究的目的:

• 探索支持ALS患者的数字CIM干预措施和格式.
• 确定必要的设置,将CIM干预措施纳入ALS患者的日常生活.

主要方法:

• 采用了参与式研究方法.
• 利益相关者参与涉及设计思维过程.
• 使用了包括采访和研讨会在内的定性研究方法.

主要成果:

• 由于可访问性和易于实施,ALS患者更喜欢在线设置.
• 对于CIM干预的重要因素包括实现时间短,持续时间短,以及用户友好性.
• 人们更喜欢像呼吸,正念和放松练习这样的心身医学干预.

结论:

• 简短的在线心身干预与ALS患者的需求保持一致.
• 数字CIM干预和基础设施必须优先考虑ALS患者的可访问性和适用性.