通过开发一个协作数据平台来加强多站点自闭症研究

科学领域:

• 神经科学是一个神经科学.
• 公共卫生 公共卫生
• 数据科学数据科学数据科学

背景情况:

• 数据库需要强有力的标准来收集和使用数据,特别是来自弱势群体的数据.
• 关于身体健康的自闭症干预研究网络 (AIR-P) 确定在自闭症研究数据管理中需要标准化实践.
• 现有的自闭症研究数据实践缺乏足够的标准化,网站间的协作和参与者的参与.

研究的目的:

• 为自闭症研究库建立标准化数据收集实践.
• 促进跨站点的合作,并在研究中放大自闭症声音.
• 提高自闭症研究数据的可访问性和透明度.

主要方法:

• 合作研究基础设施 (ICR) 作为一个三层框架的发展.
• 实施申请系统,基于REDCap的数据库和公共数据仪表板.
• 包括与自闭症和非自闭症研究人员的审查过程以及参与者的选择性联系登记.

主要成果:

• 该ICR框架旨在标准化自闭症研究数据收集,并加强研究间的一致性.
• 公共数据仪表板将显示聚合,非识别数据,促进透明度.
• 一个可选择的联系登记册将促进参与者的招聘和参与.

结论:

• 该ICR框架通过标准化数据收集和提高透明度,促进公平的自闭症研究.
• 加强协作和数据可访问性是ICR的主要成果.
• 通过优先考虑他们的声音和需求,ICR基础设施支持有利于自闭症个体的研究.