定义用于新生儿查的最小长期随访数据元素
Yvonne Kellar-Guenther1, Lauren Barringer2, Katherine Raboin3
1Center for Public Health Innovation, Evergreen, CO 80439, USA.
International journal of neonatal screening
|May 28, 2024
概括
新生儿查 (NBS) 通过建立最小的长期随访 (LTFU) 数据元素来改善长期结果. 这种标准化的方法跟踪婴儿存活率,专家接触和诊断后适当的护理.
科学领域:
- 公共卫生 公共卫生
- 遗传学 是一个遗传学.
- 儿科 儿科 儿科
背景情况:
- 新生儿查 (NBS) 是一个成功的公共卫生倡议.
- 有限的数据存在于婴儿的长期结果与积极的NBS结果.
- 挑战包括持续,可靠和低努力的长期随访 (LTFU) 数据收集.
研究的目的:
- 为NBS程序开发和测试一组最小的LTFU数据元素的核心集.
- 建立一个标准化的方法来收集重要的长期结果数据.
- 评估这些数据元素在各种项目中的可行性和实用性.
主要方法:
- 六个NBS程序合作定义最小的LTFU数据元素.
- 采用了一种代的数据收集过程和工具开发.
- 数据包括婴儿存活率,专家联系和在一年内诊断特定的护理.
主要成果:
- 在2022年,83.8%的患有NBS诊断的婴儿还活着,并且在司法管辖范围内.
- 在活着的人中,92.0%的人与专家接触过.
- 87.7%的人接受了针对诊断的适当护理.
结论:
- 成功建立了一个最小的LTFU数据元素的核心集.
- 这些元素为评估早期NBS诊断的影响提供了基础.
- 该方法适用于不同司法管辖区和NBS计划.
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