足够公平:建立一个学术数据生态系统,使现实世界的数据可用于翻译研究
Isabella Chu1, Rebecca Miller1, Ian Mathews2
1The Stanford Center for Population Health Sciences, Stanford School of Medicine, Stanford University, Palo Alto, CA, USA.
Journal of clinical and translational science
|June 5, 2024
概括
斯坦福人口健康科学数据生态系统能够安全共享大型健康数据集用于研究. 虽然技术至关重要,但解决数据可访问性和可用性挑战是推动翻译研究发展的关键.
科学领域:
- 医疗信息学 医疗信息学
- 数据科学数据科学数据科学
- 翻译研究是翻译研究.
背景情况:
- 学术医学中心需要强大的解决方案来管理和共享大规模的健康记录数据集.
- 高风险数据需要安全和合规的基础设施以实现广泛的可访问性.
研究的目的:
- 描述斯坦福人口健康科学数据生态系统的开发和实施.
- 强调管理和共享敏感健康数据的技术和协作策略.
- 确定数据可访问性,互操作性和可重复使用性方面的持续挑战.
主要方法:
- 开发一个安全,可扩展的数据生态系统,用于托管和管理健康记录.
- 与内部和外部合作伙伴合作,建立数据共享协议.
- 实施技术解决方案和管理结构,以支持数百名用户.
主要成果:
- 成功创建了一个数据生态系统,为斯坦福大学的研究人员提供独特的健康数据资产.
- 对于真实世界的数据访问有很高的需求,这表明了推进翻译研究的潜力.
- 确定单独的技术解决方案是不够的,在数据可查,可访问性,互操作性和可重复使用性 (FAIR原则) 方面存在持续的挑战.
结论:
- 技术进步是必要的,但不足以在研究中有效地利用现实世界的数据.
- 处理数据管理,治理和研究人员教育对于长期成功至关重要.
- 技术,管理结构和教育的结合,使翻译研究与真实世界的数据有了显著的进步.


