在中国,探索肌缩性侧面硬化症患者在疾病过程中的心理痛苦经验:一项定性研究
Yiqing Yu1, Lijuan Zeng1, Man Wu1
1School of Nursing, Hubei University of Chinese Medicine, Wuhan, China.
BMJ open
|June 8, 2024
概括
中国的肌缩侧面硬化症 (ALS) 患者经历了严重的心理困扰,包括时间短缺和家庭负担. 有针对性的护理指导对于改善他们的生活质量和弹性至关重要.
科学领域:
- 神经学 神经学
- 心理学 心理学 心理学
- 护理 护理 护理
背景情况:
- 肌缩侧面硬化症 (ALS) 是一种进展性神经退行性疾病,它给患者带来了重大的心理挑战.
- 了解心理痛苦的轨迹对于开发有效的支持系统至关重要.
研究的目的:
- 为了探索被诊断为肌缩侧面硬化症 (ALS) 的中国患者的心理痛苦过程.
- 确定ALS患者心理旅程中的关键主题.
- 为中国的ALS患者提供有针对性的护理干预措施的发展提供信息.
主要方法:
- 采用半结构化面对面采访对22名ALS患者进行的定性研究.
- 数据分析使用了科拉伊齐的七步方法.
- 采访是在中国武汉的传统中医医院进行的.
主要成果:
- 三个主要主题出现了:"时间开始耗尽" (包括等待和诊断的不确定性),"家庭失控" (包括耻辱,功能损失和家庭负担),以及"前进的道路" (反映了与生命,死亡和生活质量的斗争).
- 患者报告说痛苦的等待,震惊,怀疑,耻辱,功能衰退和复杂的家庭责任.
- 活与死之间的斗争,以及生命的价值,都是重要的关注点.
结论:
- ALS严重影响患者的心理健康,造成痛苦的旅程.
- 有针对性的护理护理对于解决各种心理痛苦来源至关重要.
- 干预措施应旨在提高ALS患者的生活质量,应对能力,心理性和生活信念.
