关于患者研究伙伴参与风湿病学研究的EULAR建议:2023年更新
Maarten de Wit1, Krystel Aouad2, Muriel Elhai3
1Patient Research Partner, EULAR, Amsterdam, The Netherlands martinusdewit@hotmail.com.
更新的欧洲风湿病学协会联盟 (EULAR) 建议加强了患者研究伙伴 (PRP) 在风湿病学研究中的参与. 这些指导方针为有效的合作提供了框架,加强了患者参与科学发现的参与.
科学领域:
- 风湿病学研究的研究.
- 患者和公众参与 (PPI)
- 基于证据的指导方针
背景情况:
- 患者研究合作伙伴 (PRP) 在风湿病学研究中的作用自2011年EULAR建议以来一直在发展.
- 更新是必要的,以反映当前的做法,并加强PRP参与.
研究的目的:
- 更新2011年EULAR关于PRP参与风湿病学研究的建议.
- 为有效合作建立总体原则 (OAP) 和具体建议.
主要方法:
- 召集了一个由研究人员,卫生专业人员和PRP组成的特别工作组.
- 进行了系统的文献审查和工作组会议.
- 使用匿名评分对OAP和建议进行评估共识.
主要成果:
- 制定了5个新的OAP和3个新的建议,更新了7个现有的建议.
- OAP涵盖了PRP的定义,贡献,照顾者的角色,附加值和信任.
- 建议涉及研究阶段,PRP号码,支持,培训和认可.
结论:
- 更新的EULAR建议是基于证据的,为研究人员和PRP提供指南.
- 这些更新的指导方针旨在加强PRP在风湿病学研究中的参与.
- 特别工作组成员 (9.16-9.96) 的高度一致表明了强大的共识.
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