关于开发一种工具来绘制系统性硬化症疼痛来源,模式和管理经验的协议:一个以患者为中心的硬化症干预网络患者和研究人员的合作伙伴关系
Tiffany Dal Santo1,2, Meira Golberg1, Elsa-Lynn Nassar1,3
1Lady Davis Institute for Medical Research, Jewish General Hospital, Montreal, QC, Canada.
BMC rheumatology
|June 21, 2024
概括
这项研究开发了一种新的工具,以了解系统性硬化症 (SSc) 中的疼痛. 该工具将有助于绘制疼痛来源的地图,并改善这种自身免疫性疾病患者的管理策略.
科学领域:
- 类风湿病学 类风湿病学
- 自免疫性疾病 自免疫性疾病
- 疼痛管理 疼痛管理
背景情况:
- 系统性硬化症 (SSc) 是一种罕见的自身免疫性疾病,引起显著的疼痛.
- 与SSc相关的疼痛的频率,模式和管理尚未得到充分了解.
- 患者的生活质量受到SSc疼痛的严重影响.
研究的目的:
- 开发一个全面的工具来绘制SSc疼痛来源,模式和管理经验.
- 将此工具用于跨国硬皮肤病患者中心干预网络 (SPIN) 队列的参与者.
- 根据疼痛概况及其预测因素,识别患者子组.
主要方法:
- 使用经过验证的仪器和患者输入的疼痛评估工具的代开发.
- 通过与患者和医疗保健提供者进行名义组技术会话来改进.
- 与SPIN队列参与者进行可用性测试,随后进行大规模的管理和统计分析 (KAMILA,潜伏配置分析).
主要成果:
- 一个新的,经过验证的疼痛评估工具,专门为SSc.
- 根据疼痛来源概况和疼痛强度确定SSc患者的不同小组.
- 与不同疼痛概况相关的预测因素的数据.
结论:
- 开发的工具将使SSc疼痛的全面绘制成为可能.
- 增强对SSc患者疼痛管理经验的理解.
- 提供未来研究SSc疼痛病理生理学和干预研究的基础.


